Витрина
Журналов

шаги по жизни №15

Комментарии
2

категория журнала | Жизнь

Мамины рассуждения

Мамины рассуждения

Бренд: шаги по жизни

Автор: mukhatdinova

Дата издания: 11.03.2017

 

источник https://takiedela.ru/2017/02/kogda-menya-ne-budet/ такие дела 

Мама больного ребенка ДЦП.Пишет: тебя нет отпусков, ты не имеешь права заболеть, ты на вечной вахте. Днем и ночью, двадцать четыре часа в сутки, триста шестьдесят пять дней в году. До конца жизни

Вот как это — жить и знать, что твой ребенок никогда не будет ходить, разум его останется трехлетним, речь невнятной, он будет немощным и не способным ни обслужить себя, ни тем более за себя постоять и при этом переживет тебя, и переживет надолго, а это значит одно — после твоей смерти его перевезут в государственный интернат, потому что больше везти будет некуда…

И ты посвящаешь ему всего себя, жертвуешь любовью к кому-то еще, карьерой, работой, отдыхом — жизнью всей своей жертвуешь, проходишь через непонимание и жестокость окружающих, через советы врачей оставить хронически больного, и движет тобой одно — страстное желание максимально приспособить своего ребенка к той жизни, которая начнется уже без тебя, после тебя.

У тебя нет отпусков, ты не имеешь права заболеть, ты на вечной вахте. Днем и ночью, двадцать четыре часа в сутки, триста шестьдесят пять дней в году. До конца жизни.

Я совсем не преувеличиваю — так, свыкаясь с этими мыслями и мучаясь от них, живет у нас почти каждый родитель ребенка, а потом и взрослого с интеллектуальной недостаточностью, ДЦП, многими другими патологиями.

Об опыте помощи таким семьям в Санкт-Петербурге мой рассказ.

Помощь называется Гостевой дом. Не квартира, не гостиница, а дом. Сюда примут на неделю-другую человека с особенностями развития, разгрузив живущих с ним родственников, и будут этим человеком заниматься очень профессионально, с любовью и нежностью. Самому маленькому из всех постояльцев Гостевого дома было два с половиной года, самому старшему — сорок.